策劃 | 谷雨×99公益日

出品 | 騰訊新聞×騰訊公益

在長沙這座被貼上“幸?！睒撕灥某鞘校羞@樣一群人，卻很難感受到“幸福”。漫長的治療，最終演變成一場家庭“保衛(wèi)戰(zhàn)”。戰(zhàn)場在長沙縣城西，距離湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院一公里，距離分享幸福的“快樂大本營”專欄六七公里。??萬家麗北路以北、撈刀河以南，生活著數(shù)百名突遭不幸的腦癱兒童，因此被稱為“腦癱村”。

這里來來往往的人很多，也發(fā)生過不少生死攸關(guān)的故事和絕望的父母。他們大多失去了家產(chǎn)，負債累累，有的甚至與配偶關(guān)系疏遠，但依然帶著腦癱子女來到這里做最后的抵抗。比如離異女子雷建紅。她的大兒子劉勇是家中年齡最大的腦癱患兒，從四歲起就在這里接受康復(fù)治療。孩子和大人都叫他“劉勇哥”。有時，醫(yī)生和護士開玩笑地叫他“院長”，因為他總是最后一個離開。

異常兒童

凌晨3點40分，40歲的雷建紅終于可以躺在床上了。她醒來又睡著，睡著又醒著。左眼皮已經(jīng)跳了好幾天了，雷建紅擔心要出事了。兩個兒子在她身邊，睡夢中神色正常，只能看出15歲的哥哥比8歲的弟弟瘦了很多，四肢瘦削，臉頰上一點肉都沒有。

雷建紅懷孕七個月時，騎摩托車回娘家，導(dǎo)致劉勇早產(chǎn)，后來又被查出患有腦癱，經(jīng)過六年多的康復(fù)治療kaiyun下載app下載安裝手機版，仍無法正常行走。

腦癱是一種嚴重的致殘疾病，2017年中國殘疾人福利基金會在其項目清單中披露，目前我國共有腦癱患者600萬人，其中近三分之一是兒童，每年新發(fā)病例有4萬至5萬例。

腦癱患兒大多在不滿一周歲甚至剛出生時，因過早缺氧、黃疸等新生兒疾病而出現(xiàn)腦損傷，并在發(fā)育過程中逐漸表現(xiàn)出肢體、語言甚至智力障礙。由于對早期發(fā)育遲緩重視不夠，很容易錯過0-6個月最佳治療期。

這些家長發(fā)現(xiàn)，湖南那些不會走路、不會說話、智力有障礙的孩子，經(jīng)常被父母甚至祖父母送到省會長沙郊區(qū)就醫(yī)，他們在長沙縣城西部安頓下來、聚集起來。每天，孩子們坐在大大的嬰兒車里，被推到湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院接受康復(fù)治療，家長24小時陪伴在旁，有時間的話，就出去撿廢品、打零工貼補家用。典型的時間是早上八點之前，人群從北邊慢慢聚集過來。不管孩子個頭大小，大部分都是坐在嬰兒車里，無一例外，腿上都綁著支架。電梯上了四樓，門打開后，空間里擠滿了人，消毒水的味道很濃。

△長沙湘雅博愛醫(yī)院，家長帶著患病孩子在跑步機上做下肢康復(fù)訓(xùn)練。

這對雷建紅來說尤其困難，她在一家足浴城做按摩技師，每小時掙35元，凌晨1點下班，三年來，她努力養(yǎng)活一家三口和劉勇的康復(fù)費用。

治療之余，劉勇經(jīng)常在醫(yī)院里和其他小朋友玩耍。醫(yī)院寬敞、空調(diào)充足，小伙伴們也很多，是小朋友最好的娛樂場所，帶給他們當下的快樂和對未來的希望。

雖然腦癱目前無法治愈，但康復(fù)治療是醫(yī)學界公認的最佳治療方法。通過長期、系統(tǒng)的語言、運動訓(xùn)練，患者可以恢復(fù)到生活自理，而且訓(xùn)練周期可能持續(xù)一生。湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院康復(fù)科副主任王春華提到，最重要的一點是“可持續(xù)性”，三五年甚至六年，對于這些孩子和家庭來說，才剛剛開始。

△每天早上，向周燕的父母就在醫(yī)院門前擺攤賣冷面，最多能賣出80碗，掙200元，而向周燕一天的治療費則要600多元。

在醫(yī)院門前賣冷面的項家，已經(jīng)住在城西兩年了；住在住院部十樓17號床的何家，已經(jīng)住了兩年；住在長沙工程職業(yè)學院后面黃土嶺的楊家，已經(jīng)住了三年；王家，已經(jīng)住了三年半。這兩三年，道路修繕，高樓大廈建成，星沙連接線通車，鎮(zhèn)區(qū)改成街道，城西離城市越來越近。但他們的生活依舊如故，依然被苦難占據(jù)著大半。談起自己的經(jīng)歷，他們大多面色平靜，不皺眉頭，安慰著自己站不直的孩子，臉上寫滿了對底層和苦難的包容。

“指數(shù)”

照進他們生活里的希望，就像這個夏日的陽光，來了又去。

“‘指標’一個月前就壞了，新的‘指標’要到9月份才會出來?！?4歲的李俊娥說。在她弄明白自己為何早產(chǎn)時，雙胞胎兒子已經(jīng)進入保溫箱。后來小兒子患上了黃疸，被診斷為腦室周圍白質(zhì)軟化癥，這是腦癱的征兆。兩兄弟都未能幸免。

如今兒子6歲了，一家5口人住在黃土嶺的出租屋里。李俊娥口中的“指標”，是指免費治療名額的數(shù)量。

△ 34歲的李俊娥在自己租住的房屋里給孩子們進行按摩康復(fù)。

2013年12月，“湖南省腦癱兒童救助康復(fù)援助”項目啟動，計劃連續(xù)三年每年為3000名腦癱兒童提供救助康復(fù)，包括免費提供100天康復(fù)訓(xùn)練、兒童輪椅、家長陪護生活費等。湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院是定點康復(fù)機構(gòu)之一，家長向當?shù)貧埪?lián)申請免費康復(fù)名額，經(jīng)批準后即可前來治療。但該項目僅針對7歲以下兒童，“7歲以后很多功能很難建立?！?/p>

△《項周燕的故事》

向周彥從六樓墜落時，八歲的他還不滿兩個月，因此從未申請過免費康復(fù)指標。獲救后，向周彥的喉嚨總是發(fā)出咕咕的聲音，刷牙、吃飯、喝水時，就像井里的氣泡一樣。他的氣管被切開縫合，說話也少了。有時喊爸爸向繼元時，他會伸出大拇指和食指，比出兩次“8”的數(shù)字，表示“爸爸”。他的智力也受損了，十歲半的他，只能做十以內(nèi)的加減法，眼神也經(jīng)常呆滯。最明顯的就是四肢：手指緊壓在一起，不能分開，站立時膝蓋彎曲，雙腿僵硬，上身前傾，走路時容易摔倒。

他每天的治療費用為600多元，包括上午8次、下午4次各4個小時的康復(fù)治療，一共持續(xù)了兩年。很少有家庭能承擔得起治療費用，大多數(shù)家庭完全依賴免費康復(fù)指標。

△向周燕正在接受吞咽治療。

這還是楊家搬去城西兩年來第一次丟名額，不然最遲明年他們就得回去了。

小楊子先原本有機會康復(fù)得更好。當他因嚴重黃疸被送往省兒童醫(yī)院時，醫(yī)生告訴他的父親楊俊輝，“這個小家伙只要條件允許，可以自己照顧自己。”但由于沒有足夠的資金，楊俊輝放棄了。如今，楊家又面臨一次被拋棄。兩個月的時間，他們只能在每月200元租金的出租屋里等待。沒有空調(diào)，長沙氣象臺也發(fā)布了高溫黃色預(yù)警信號。

“所以，我們只能等死。像彭程這種太嚴重的，最后還是會有出路的，只是不知道什么時候。未來我們也會面對這一切?！崩羁《鹫f。

生活在城西的人們有著共同的恐懼與自卑感：害怕孩子到七歲依然沒有希望，害怕自己死了孩子也活不下來，害怕回家后有人問孩子康復(fù)情況的尷尬局面，年輕的單親父母因為“條件”而覺得自己不如別人。

這里的家庭流動性大，大多數(shù)孩子在七歲時就選擇回家。名額用完后，他們帶來的書包就原封不動地收拾起來，常常是那幾個包，“我買不起”。留在城西意味著生活成本的增加：每月200-500元的房租、水電費、一家人的伙食費，最重要的是孩子們的治療費——連幾十元的治療費都難以支付，而且最近費用還略有上漲。他們收入微薄，撿來的紙板每磅只賣8毛多。黃土嶺的腦癱家庭數(shù)量已從2012年的70-80戶，下降到2018年的4戶。

三年前，劉勇的名額到期，雷建紅選擇繼續(xù)自己治療，康復(fù)項目也縮減為每天一次，就是半小時運動康復(fù)，每次50元。為此，她在2016年冬天發(fā)起募捐活動，籌得近2萬元。最后的1000元要到2018年8月才能用完，“所以有點難?！?/p>

'不好的想法'

△《柳永傳》

晚上7點15分，雷建紅接到電話，被叫去足浴城上班。她匆匆下樓買了兩個菜，讓兒子劉勇、劉志強去衛(wèi)生間補了口紅就出門了。她扎著長長的馬尾辮，夏天總是穿短裙或熱褲，腳上穿10厘米的高跟鞋，聲音大得讓人感覺很浮躁。

前夫是個吸毒販子，兩人離婚時，兒子劉勇被判給了父親，雷建紅每周去看孩子一次。劉勇被送到舅舅家生活。有一次他哭著問母親：“你為什么不要我了？為什么要生下我？”雷建紅心軟，把劉勇接走了。2012年起，他們住在城西。前夫每次出獄，都會對她說“對不起”，但“我怎么能再原諒他呢？”

雷建紅經(jīng)常凌晨下班，第二天一早送兩個兒子上學，全天陪伴大兒子，放學后帶他去醫(yī)院做康復(fù)治療，再去接小兒子放學。她要做飯、打掃衛(wèi)生、輔導(dǎo)作業(yè)、給孩子洗澡。電話一響，她就要放下手頭的工作走人kaiyun下載app下載安裝手機版，讓劉志強幫忙照顧弟弟。她“想想就覺得好累”。

“當初離婚時劉勇被判決給他父親的時候，你當時有想過放棄嗎？”

“是的。”

把孩子扔掉，是這里幾乎每個人都有過的“餿主意”。雷建紅一怒之下，掐住孩子的脖子，想要將他勒死。隨她一起來到城西的媽媽金田（化名），在家長中因打孩子出名。家住黃土嶺的王耀星奶奶說：“我活著，他也能活下去。我沒了，他就不要再給別人添麻煩了?！?/p>

這里的成年人都知道南京事件——一名9歲腦癱女孩被父親和爺爺推入河中溺亡。女孩的背包里有8公斤磚頭。56歲的奶奶王耀星在手機上看到了這一幕。2017年她才學會用智能手機。女婿離家，女兒在外打工，老人一個人照顧孫子6年。

她很敏感，知道自己的底線。為了不給別人添麻煩，她買了一部智能手機，在回復(fù)之前確保寫對了詞。在群里發(fā)言時，她會仔細決定該說什么，不該說什么。

△ 這些孩子居住的“腦癱村”直到2015年才被外界所知。

王耀興的病情比較嚴重，經(jīng)過6年的治療，依然不能坐立，不能直立，不能說話，體重不足30公斤，6歲孩子的小手就像一個月大的嬰兒一樣稚嫩而布滿皺紋，指甲也還很軟。

他和奶奶原本住在三樓，為了省房租，搬到了五樓的一個包間。穿過狹小的過道，靠墻放著一張單人床，床尾放著一輛嬰兒車，床頭放著幾袋米。房間里只有一個插線板，想去樓道做飯，得把插線板拿過來用電磁爐，風扇也只能關(guān)掉。天氣炎熱，奶奶和孫子的鼻子和額頭上不斷滲出汗珠。他家晚上睡覺都不關(guān)門，一是夏天太熱，二是墻面光禿禿的?！澳茉趺崔k呢？只好埋頭苦活，過一天算一天?！?/p>

雷建紅很少流露出負面情緒，她的朋友圈里全是兩個孩子成長的記錄和公益動態(tài)，晚上回家給劉志強做跆拳道作業(yè)，雷建紅進攻，劉志強防守，兩人配合不力，劉志強總是挨打，逗得媽媽和兩個孩子笑得喘不過氣來。

生活在城西甚至讓雷建宏感受到了幸福，雖然這種幸福很淺薄，很短暫。父母總是陷入一種無能的狀態(tài)，他們不認為自己的孩子拖累了家庭，反而認為自己欠孩子的更多，于是拼盡全力去彌補，常常忽視了家庭里的其他孩子。落在幾個孩子身上的愛，是無法對等的。

因為兩個弟弟生病了，楊家自然把重心放在了弟弟身上，因為哥哥們病得比較重，照顧的比較多，楊家的大女兒懂事，每次叫她照顧弟弟或者打水，她都會跑過來。

李俊娥11歲的女兒在永州老家上學，想和媽媽一起生活，但“沒有辦法”。說到這里，她突然不說話了。楊子涵抓住媽媽的手，努力站起來。6歲的孩子比想象中的有力氣，他抿著嘴唇，抓住媽媽的手，努力從椅子上站起來。他的大腿和小腿的角度，從90度逐漸拉伸到180度。這個過程用了近10秒，但他站了不到一秒。楊子涵坐在長凳上，手心滿是汗。

女兒暑假來到長沙，白天晚上都待在出租屋里，沒地方可去。爸爸楊俊輝送人回城，女兒蹦蹦跳跳地跟在后面。路上行駛著一輛電動三輪車，路邊掛著一排燈，沿街幾家店鋪都有招牌，但并不刺眼，她看著說：“好漂亮啊?！?/p>

△ 劉永被送到舅舅家生活，有一次他哭著問母親：“你為什么不要我？為什么生下我？”

被困城西6年的孩子劉勇的想法卻不一樣?！拔矣X得我們贏不了。”他這句話的意思是，他知道自己的病無法治愈，正常行走已無希望，堅持做康復(fù)訓(xùn)練，就是為了將來能在室內(nèi)行走。他突然指著桌上的手機打了個比方。如果說健康的孩子是智能手機，那么這些腦癱孩子就是老年手機，“只要能用就行。”

7月26日，劉勇家來了一位客人，是一起接受治療的女孩金甜。2012年，兩家人坐同一輛車來到長沙，租住同一間房。三年前，兩個孩子都七歲了，金甜回到老家永州，劉勇則留在長沙。女孩這次來，是因為前幾天手術(shù)的傷口裂開發(fā)炎了。

她們年齡相仿，又是同一個家鄉(xiāng)，飯桌上雷建宏做媒：“露露，以后你就是我們兒媳婦了，不過現(xiàn)在劉勇要娶露露，必須考研?！?/p>

兩個孩子漸漸有了性別意識。金甜低頭吃飯不說話，一臉尷尬。吃完飯洗澡時，媽媽幫金甜脫掉衣服，露出微微隆起的胸部。她雙手捂著胸前說：“別看。”在狹小的出租屋里，男孩女孩都會局促地進入青春期。

劉勇還不能走路，偶爾能在醫(yī)院康復(fù)室的海綿墊上走幾步。家里沒有海綿墊，地面硬邦邦的，一米的距離都走不了?！拔覀冞@些膽小的人，怕摔倒，怕撞到頭或者腿?！彼f話很成熟，搖著頭說：“我要說三點很重要，你們要認真聽好每一個字。第一，腦癱不是智力差，是肢體不全，是四肢不全……喂，劉志強，把電視音量調(diào)小點！”劉勇喜歡大城市，覺得自己以后可能再也不會回家鄉(xiāng)永州了，因為“以后可能要打比賽了”，想在24歲的時候“出國打籃球”。

△劉勇喜歡大城市，覺得自己以后要“出國打籃球”。

每天傍晚，他都會到體校打一兩個小時乒乓球。鮑濤教練三年前開始在這里教腦癱孩子，希望他們能夠自力更生，擁有“相對平等”。

隨著年齡的增長，劉勇對融入社會、融入生活充滿期待，并為之努力。他提到，自己有一個秘密基地。從醫(yī)院放射科檢查室的右門出去，冷空氣被熱浪取代。那里有一條長約十米的小通道，他經(jīng)常跑來跑去玩?；蚓毩曌呗?，因為這條通道里走路的人很少，他的助行器不會撞到別人。

當疫苗事件成為新聞熱點時，劉勇突然想到了另一個孩子彭程。他聽大人說，彭程六個月大時接種疫苗后發(fā)燒導(dǎo)致腦癱。“我看到彭程，他好瘦，比我還瘦，我都受不了看他，只有兩個眼珠能動，其他的都動不了。不過他死前還好點，見到我還會笑，睡了一夜，閉著眼睛就去世了?！?/p>

不要放棄

幾乎所有人都提到彭程，這個被醫(yī)生診斷只能活六年的男孩，被母親撫養(yǎng)到十歲半。他吃飯時被嗆到，食物進入氣管，引發(fā)高燒。連夜被送進醫(yī)院，又轉(zhuǎn)院。最后，他不得不戴上呼吸機，但只戴了一天就被送回家，他說：“太貴了?！?/p>

志愿者彭王平看到彭程的媽媽抱著孩子坐在病床上，孩子出院第二天中午就去世了。王耀星的奶奶因為離家太近，哭了好幾天。彭程走后，他的父母在城西又呆了幾個月，幫忙做一些志愿者活動。留下的照片里，他們面色蒼白，神情悲傷。

彭程并不是彭望平親眼見到的第一個孩子死亡。2017年，共有6名孩子死亡。對于腦癱患兒的父母來說，死亡是一種絕望的感覺，相比之下，其他人在負擔終于結(jié)束時會感到輕松。一位母親在孩子去世的那天拒絕喝一滴水。她坐在醫(yī)院里對彭望平說：“我寧愿每天陪在她身邊。只要她還有一口氣，我愿意抱著她，想讓她在我的懷里。”

醫(yī)院二樓，腿上穿著矯正鞋的孩子們艱難地抓住墻上的扶手或者媽媽的衣服往前走。紫色的沙發(fā)上坐著一個小男孩，瘦骨嶙峋，被卡在輪椅里，低著頭，眼睛盯著眾人，露出兇狠的神色。

這些孩子所在的“腦癱村”直到2015年才被外界所知。鳳凰衛(wèi)視《冷暖生活》欄目記錄了里面三個家庭的日常生活。三年前的家庭大多已經(jīng)離開，新來的家庭組成了與三年前相似的城西。此后，更多的志愿者和捐助者來到城西。

大約兩年半前，彭旺萍白天奔波于腦癱村、醫(yī)院看望孩子、搬物資、聯(lián)系住房、組織募捐活動，晚上則回到KTV看門。她在星沙街五樓經(jīng)營著一家KTV，只有11間包房。她晚上6點上班，凌晨1、2點下班。孩子們總叫她“媽媽”“呀呀媽媽”或者“愛心媽媽”。除了每天5個小時左右的睡眠時間，彭旺萍在城西的日子云開·全站APP登錄入口，大致分為白天和晚上兩個部分。

周末，彭王平會請他們唱歌放松。走廊盡頭的包廂是最大的，能坐二三十個人。一位妻子離家的父親喜歡唱《愛上一個不回家的男人》，最近又學唱《親愛的孩子》。孩子們大多唱的是最新流行的歌曲。每次大家一起唱《感恩的心》，幾乎要喊出聲來：讓老天知道，我不會放棄。

△ 周末，彭旺平就請他們?nèi)コ?，幫助他們放松心情?/p>

“如果我回去，就意味著我在這里白白度過了六年?！崩捉ê暾f，“在這個地方，我出去的時候有這些孩子，進來的時候也有這些孩子。在家里，人們說你兒子走了這么多年，病還沒治好，還是這個樣子，我受不了，我寧愿死在這里，真的。我在這里乞討，沒有人認識我。我在街上乞討、撿垃圾，沒有人認識我。如果他們知道我照顧這樣的孩子，他們可能會給我一些。在家里，如果你撿垃圾、撿垃圾，人們會嘲笑你。大家都知道。人們會說這些，說這是他們應(yīng)得的。他們說我傻。他爸爸不要他了，但我還要帶他。人們說我是個愚蠢的女人?！?/p>

她總是很堅定，說話的時候，她先看看兒子，再看看自己，“對我們來說，已經(jīng)到了這個地步，沒有回頭路了。現(xiàn)在回去就只有我們母子三人了，我只能留在這里，我會死在這個地方?！崩捉t額頭上的頭發(fā)幾乎都掉光了，只剩下中間的一綹，被剪得向后梳，臉頰上出現(xiàn)了褐色的斑點。

凌晨雷建紅下班后，彭王萍便叫她和幾位家長一起吃宵夜，等她們吃完已經(jīng)四點了，她騎著電動三輪車回家。城西安置區(qū)東邊，在建的高樓大廈影子林立，兩個孩子睡在席子上。她靜靜地洗衣服、洗頭發(fā)，天色漸漸亮了起來。

那是一個灰蒙蒙、沒有風的早晨。不到七點，項繼元就從家出發(fā)，從金田酒店六樓出發(fā)，到湘雅博愛康復(fù)醫(yī)院門前賣冷面。運氣好的話，在城管來之前能賣出八十碗，收入兩百多元。六樓的住戶大多都醒了，房門敞開著。狹小的房間中間，腦癱孩子蜷縮成一團，家長坐在長椅上刷手機，門口整齊地排著大大的嬰兒車。所有的房間都出奇地安靜。

他們都是為了同一個目的而遷到這里。負債累累的龍山人、失去上門女婿的寧鄉(xiāng)人、逃避周圍人歧視的永州人、被丈夫拋棄的悲慘婦女，他們構(gòu)成了城西的“痛苦大本營”。在日復(fù)一日的診治和瑣碎之事中，他們抱著時隱時現(xiàn)的微弱希望，試圖抵抗宿命般無情的現(xiàn)實。他們很清楚，一不小心，他們咬牙堅持多年的“保衛(wèi)戰(zhàn)”可能就會徹底失敗。

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